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央视联手常春藤,暖春行动关爱孤独症人士
2019-02-13 11:35:30

或许很难想象,但是自人类进化完成以来,我们所生活的土地上,曾有4000亿人类存在过,在这漫长的历史中,他们有过怎样的经历我们无从得知,但显然,在这庞大的基数面前,无论个体怎样悲伤的故事都显得微不足道。可是,如果把目光调整一下,锁定到具有某些相同特质的人群上,那么这个故事就会变得非常沉重。

孤独症又称自闭症,有报告显示,目前中国自闭症患者数量可能已经超过1000万,其中0-14岁的患儿超过200万。近些年来,关于自闭症群体的新闻屡见不鲜。2017年5月18日,内蒙古一自闭症患者跳楼自杀;2018年7月18日,15个自闭症家庭住公租房被抵制;2018年12月25日,广东一孕妇带自闭症孩子焚炭自尽……在这些背后,是一群渴望被理解,尊重的人。

宫志虎是鹤岗市第二专科医院的院长,从事精神卫生专业三十余年。在他工作的医院门前,还有另一块标牌——鹤岗市精神障碍患者福利院。这所医院现有患者500多名,病情各不相同,但最让人心疼的是一个叫李金涛的小患者。

李金涛是2016年被鹤岗市民政局儿童福利院送到医院的。1岁多时母亲离家出走,3岁依然不能说话,也缺乏同龄人的自理能力。父亲带他去北京的医院进行检查,诊断结果为自闭症。回到鹤岗后,金涛的父亲精神崩溃自杀。因为在家中无法得到照顾,金涛被好心人送到了鹤岗市儿童福利院。

可是,到了儿童福利院,金涛明显和其他孩子有所不同,对于陌生环境的恐惧,让他不停地哭闹。在无力照看的情况下,儿童福利院又把他送到了宫志虎所在的医院。但自闭症并不是简单的精神疾病,在金涛之前,医院中根本没有自闭症患者,对于如何治疗,如何照看,宫志虎等医生只能通过书本和咨询。

 

因此,在金涛来到医院后,宫志虎一直希望加强医院对于自闭症的治疗和护理能力。为了实现这个愿望,他给“暖春行动”写了一封信。

在北京的演播室,“圆梦大使”张琳收到了“暖春行动”给自己的任务卡,她的任务就是给宫志虎圆梦。对于这个任务她信心满满,而这份信心来自于她的好朋友,北京常春藤医学高端人才联盟主席、阜外医院心血管外科博士吴永波。

拿到任务卡张琳和吴永波通了电话,在沟通中,吴永波对张琳表示常春藤联盟本身就有许多成员是儿童自闭症专家,每年还会举办“爱让星光璀璨”关爱自闭儿童晚会,他对张琳说自己将组织常春藤联盟的医生们帮助宫志虎圆梦。

在吴永波的号召下,几天功夫,由解放军总医院第四医学中心内分泌风湿科副主任护师贾喆、北京儿童医院小儿神经内科主任张纪水、北京大学第一医院妇产儿童医院小儿神经内科副主任医师韩颖等人组成的圆梦团正式成立。

清晨的首都机场,圆梦团集结完毕,经过几小时飞行,一行人抵达佳木斯机场。听说圆梦团即将到来,宫志虎早早的就在机场等候,见面没有多余的寒暄,去往医院的车里他们就针对金涛的病情以及如何提升鹤岗市第二专科医院治疗、看护自闭症患者水平展开了讨论。

来到医院后,宫志虎先带领圆梦团参观了医院。和想象中不大一样,医院的环境、设备看来并不落后,环境甚至比许多大城市的医院更干净,而事实上这里欠缺的也并不是物质基础,而是理论指导。

随后,一行人来到了金涛所在的活动室。此时,金涛正在医护人员的照看下骑脚踏车,看到有人来,他马上从车上跳下来,拉起一个医护人员向外走,行走的过程中,他对所有的招呼声都置若罔闻,只是向前走着,仿佛身后有巨大的推力,让他不得不如此。而在他“逃跑”时,身边至少跟了3~4个医护人员。

宫志虎向圆梦团介绍,对于金涛他们只能像现在这样,由3~4个护工二十四小时轮流照看。这个孩子一刻都不能离开人,稍有照顾不到,他就有可能伤害到自己或破坏一些东西,现在医院只有金涛一位自闭症患者,对于医院来说还可以接受,可是如果以后自闭症患者越来越多,他们就不知该如何是好了。

宫志虎的顾虑不是没有道理,目前自闭症的发生率约为1%,随着人们对于自闭症的重视,需要的医疗资源也就越来越多,如果不早做准备,未来很可能应付不过来。因此,如何让医院尽早掌握自闭症的治疗和护理手段,是圆梦团此行的重中之重。

 

和金涛初步接触后,宫志虎和圆梦团的成员坐在一起开了个碰头会。虽然看起来情绪比较平和,但独处时张琳还是感受到了金涛与他人不一样的地方,难以捉摸的情绪、没有明确指向的行为,这样的情况对于任何家庭都是一种负担,况且还要照顾一辈子。

而针对金涛的情况,圆梦团的成员也发表了他们的意见。意见的结果并不乐观,多位成员表示,金涛已经错过了治疗的最佳时机,基本失去了康复的可能,只能通过治疗让他拥有基本的沟通、自理能力。

这个结果让张琳非常沮丧,仿佛任务还没开始,失败的结果就已经注定了。可是沮丧没有任何用处,如何避免金涛这种情况再次出现才是首要问题。

个体的力量是有限的,即便从北京来的几位专家常驻也不能改善这里的治疗水平,因此要避免金涛这种情况的出现,必须从大的层面上入手,拉进更多专家学者。因此“爱让星光璀璨”公益晚会就成了最好的契机,这个公益晚会每年都会邀请一大批国内对自闭症治疗有研究的专家、学者,同时也会邀请许多公益明星,在晚会上发起号召,能让更多的有识之士加入进来。而为了让金涛得到更好的治疗,也为了让人们能更直观的了解到自闭症患者,以及其家庭所处的困境,圆梦团决定带上金涛,却北京接受治疗,参加公益晚会。

去北京之前,一直负责照顾金涛的张护士长和王护士长给金涛收拾了行李。已经是临行时分,可是二人还在讨论到底什么是金涛需要的,哪些是不必带的。

王护士长是医院里的男护士,也没有结婚,可是两年的接触下来,他对于金涛却有难言的感情。了解金涛喜欢哪些玩具,知道金涛吃什么可以平复心情,他已经记不得自己在多少个夜晚,默默守着金涛进入梦乡。

这次金涛的北京之行,只能由张护士长陪同,临走前去取金涛的行李,“圆梦大使”张琳问王护士长“对金涛,你还有什么要嘱咐的吗?”

 

“他平时爱闹,给点吃的就好了,希望大家能迁就一下他,毕竟我们平时把他惯坏了。” 说这话时,他眼睛红了一下,随即又低下了头,转身去拿其他东西……

自闭症患者对于外界的变化极为敏感,在满是陌生人的车上、飞机上,如何让金涛保持放松是个棘手的问题,即便有最熟悉的护士陪同,也不能保证金涛的情绪会一直稳定,圆梦团该如何把金涛带到北京?公益晚会上又将有哪些人参与此次项目?张琳能不能顺利完成宫志虎的梦想?

 

请继续关注

CCTV社会与法频道《热线12》

“暖春行动——爱让星光璀璨(下篇)”

(2月13日)

CCTV-12

中午12点

 

2019“暖春行动”

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常春藤联盟长期通过举办家长成长论坛、“爱让星光璀璨”音乐会等多种形式,让更多人群接纳、包容、关爱、支持孤独症患儿及家庭的成长。倡导全社会正确认识孤独症,关注孤独症家庭,为孤独症人士寻求更多的尊重及帮助,共同构建美好家园,并号召广大爱心人士为常春藤星星计划项目募集善款。

 

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