开学季，朋友圈里大家纷纷晒着孩子上学的情形，有这么一组课堂图片显得格外与众不同。在这组照片里，来自东三省、江浙、西北等全国各地的近500名家长济济一堂，他们不远万里聚集在中国一汽，认真聆听全国顶级医学大咖的知识分享。他们并非医护工作者，自己的理想与工作与医学可能也毫无关系。但是他们比任何一名学生听得都仔细，都更加急切地希望汲取医学知识。因为他们身上肩负着重要使命——帮助自己的“星星”孩子更好地成长。

顶级医学大咖助力“星妈”论坛

星星的孩子，是寓意那些患有孤独症的儿童。他们因为伴有言语发育障碍、人际交往障碍等问题，使得他们无法融入正常人的生活，就像来自夜空中的星星，孤独而无助。因为病症的特殊性以及难以治愈的特点，这些“小星星”的父母往往感到异常焦虑。无助和绝望常年笼罩着整个“星家庭”。

让“孤独症”儿童更好地成长，首先要让家长感觉不再孤单。为了能够切实可行地帮助这些“星家庭”，致力于专业人才培养的“常春藤”高端医学人才联盟，携手中国第一汽车集团公司和中国残疾人福利基金会于9月2日和3日，连续两日为孤独症患儿父母在长春免费举办第二届“‘常春藤’星妈论坛”，并邀请国内相关领域顶级专家授课。

中国第一汽车集团公司社会责任室主任葛季明先生在开幕式的致辞时，并没有按照原有的演讲稿发言，而是感性、深情地说：“这些孤独症家长给我留下特别深刻的印象。一位一米八几的东北大汉，在谈到自己孩子时，说到第三句话就控制不住地留泪。还有一位家住六楼的孩子父亲，他抱着孩子绝望地想从楼上跳下去。我也亲眼见过一位正常的母亲因为无助而患上抑郁症。这些家庭需要我们关注，无论作为一个有责任的企业，还是我个人，都愿意去支持帮助这些‘星家庭’”。

目前，国内孤独症儿童干预机构水平不一，孤独症教师资源和能力难以满足中国孤独症家庭群体需求。有家长背井离乡和付出每月不菲的学费后，少数幸运的孩子能快速拼入优秀机构进行干预训练。但大部分孩子还在机构外排队，甚至拿不到一份评估报告和个别化训练计划，家长在煎熬和等待中浪费了孩子的黄金干预期。为了给患儿家长提供最专业的指导，论坛组建了一支“最懂孩子”的专家团。其中包括：北京大学第六医院郭延庆副院长、北京大学第六医院贾美香主任医师、博爱医院儿童康复科张雁主任医师、北京师范大学认知神经科学和学习国家重点实验室李小俚主任、著名行为分析师张苗苗医师、北京大学第六医院李雪博士；心依教育一线教师、孤独症儿童母亲宋华俐女士；ALSOLIFE平台创始人、孤独症儿童父亲张之光先生、陈伟京先生、刘岱岳先生等。讲师团的大咖们不遗余力地为前来论坛的“星爸”、“星妈”答疑解惑，并围绕患儿行为评估、预防管理、教学技术等多方面，共七大主题深入讲解。

我国著名的孤独症领域专家北京大学第六医院郭延庆副院长，认为治疗患儿最重要的环节，不是寻医问药，而是家长科学的、专业的细心呵护。“与其说治疗孤独症儿童，不如说培养出色的‘家庭医生’。谁最懂来自星星的孩子？是父母。医生、特教可以提供专业的指导意见和帮助，但是父母的作用和影响对这些孩子最大。所以我们不是通过捐赠金钱来帮助这些家庭，而是给他们知识，为他们搭建交流沟通的平台。让知识帮助他们找到解决问题的方法，通过论坛的分享帮助他们奠定信心，从而真正帮助孩子成长。”

最朴实与最心酸的玩笑话

此次论坛是“常春藤星星计划”重要组成部分。“常春藤星星计划”是北京常春藤医学高端人才联盟发起，在2015年底正式立项的重要公益项目。该计划致力于培养孤独症相关多学科专业人才，加强孤独症儿童的筛查评估及早期干预，为孤独症儿童及家庭提供精准救助。在今年4月份，常春藤已经成功举办了第一届“星妈论坛”，获得众多“星家庭”的高度认可。为了让更多“星家庭”获得专业交流机会，常春藤“第二届‘常春藤’星妈论坛”规模扩大，共计有近500位家长免费参加。

常春藤联盟副主席王强先生对于从事独孤症的专家表示非常大的敬意，他半开玩笑地说：“我学医选择专业时挑了半天，像孤独症这样的专业我没有勇气选，这是一种很难治疗，无法治愈的病，我做这样的医生能有什么用？最后我选择了骨科，治愈率高，成就感高。但现在想起来，我觉得比起这些从事孤独症专业的医生，自己太渺小了。所以当郭教授提出致力于帮助星家庭，建立家长交流平台，联盟觉得必须支持他，这样的机会和形式在国内外都是鲜有的。我们希望患儿家长之间能够抱团取暖，和孤独症从业人员一起推动这方面的发展。”

专注22年孤独症研究，13年家长培训的郭教授与“星爸”、“星妈”早已经打成一片，患儿父母对郭教授的付出充满感恩。一位患儿父亲在论坛现场说了一句最心酸的玩笑话：“郭教授对‘星家庭’的理解和无私奉献，让我们成为最好的朋友。可是从主观意识上，我们是真的不想认识这样一位专家啊。”郭教授打趣道：“对，你们见到我就像见到‘阎王爷’。我在孩子的病历上画个勾，就像宣判了他的‘死刑’。你们其实最不想认识我，对不对？”在场的家长无不笑中有泪。    

郭教授鼓励着每一位患儿父母，他说：“我就是要培养好你们，把家长培养好了，可以反过来逼着孤独症康复机构的老师更快成长，这样良好的促进，会给我们的‘小星星’更好的成长环境。”

北京大学第六医院贾美香主任医师不仅在论坛现场分享了专业经验，更是带来一场由孤独症儿童组成的特殊乐团的演出。贾主任坦言，面对“小星星”她时常也会有无力感，但是我们不能就此放弃。“关注孤独症患者的生命全程”是她不遗余力倡导的理念。贾主任说：“一些孤独症孩子在接受康复训练后，可以生活自理、自食其力，我们不仅关注小龄孤独症患者，还要关注他们的将来，也就是大龄孤独症患者。他们的学龄期教育、成年以后的职业技能培训、养护服务等方面都需要关注。我希望通过开展此次论坛能够给家长们鼓鼓劲，对未来更有希望，也希望社会公众能接纳孤独症，理解他们、读懂他们。”

常春藤高端医学人才联盟也将会在全国其他城市也展开家长成长论坛，帮助孤独症家庭不断成长，让“孤独症患者生命全程社会支持体系项目”更好地发展下去。