“我的女儿4岁时诊断患有自闭症，6岁才开口叫妈妈。”

“2004年的夏天，我们家的笑声从此就在那一刻完全停滞了，2岁多的儿子被医院确诊为儿童孤独症。”

“我家双胞胎都是典型自闭症患儿，一路走来，从诊断之初的2岁到今天15岁，经历和目睹了这个群体的众多悲欢苦乐。”

在这个阳光和煦的春天里，北京大学医学部邵逸夫楼报告厅坐满了来自天南海北的爸爸妈妈，大家认真倾听，互相倾诉，她们都有一个共同的身份：自闭症儿童家长。

什么是自闭症？

自闭症，又称孤独症，是一种先天性的神经发育障碍，患者的核心表现是社交沟通障碍和刻板局限的兴趣，美国疾病预防中心监控数据发病率为68:1，也就是说，68个孩子当中就会有1个自闭症患儿。根据2015年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》发布的数据显示，中国自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万。

200余万并不是小数字，然而在这个数字后面，还有着更为庞大的家长群体。作为自闭症儿童的家长，如何让孩子掌握有质量的生存技能、培养独立的自我意识，是每一个家庭最急需解决的难题。

为了让更多自闭症患儿的家长不再无助和彷徨，2017年4月22日——23日，在北京大学第六医院郭延庆副院长主导下，北京常春藤医学高端人才联盟携手中国孤独症妈妈们举办 “家长成长论坛之星妈故事”。

“让所有的自闭症妈妈们聚集在一起分享彼此的经验是我一直以来的梦想，这种机会在国内外都是鲜有的。让每一位家长和自闭症从业人员把用心做的事用心讲出来，更多的孩子和家长才会有更多共同成长的可能。”全程主持论坛并进行客串服务的郭延庆副院长动情地说。

本期论坛邀请了两岸自闭症亚斯伯格校园巡回培训师陈岚，河源市源城区人民医院儿康康复中心主任、源城区七、八届人大代表曹趸添，蕙心兰质全职星妈詹丹，风靡圈内的“三个火枪手”自闭症患儿爸爸张之光、秋爸爸和刘岱岳。

另外，北京大学第一医院“最懂孩子”的姜玉武教授和北京常春藤医学高端人才联盟主席吴永波也共同出席。

论坛围绕讨论如何在家庭环境下执行ALSO（Academic Skills and cognitive skills; Living Skills and life skills; Social rules and social skills; Occupational Skills and professional skills）理念。在两天时间里，几位家长讲优秀的“医教结合”经验分享给了现场200多位家长，并与自闭症领域专家们共同面向家长解惑答疑。论坛也全程在”常春藤联盟“官方微博账号同步直播。

就像陈岚妈妈说的那样，“我希望我的经验可以帮到更多的家庭，让更多妈妈们不要那么辛苦和无助。” 目前，国内自闭症儿童干预机构稂莠不齐，自闭症教师资源和能力难以满足中国自闭症家庭群体需求。有家长背井离乡和付出每月不菲的学费后，极少数幸运的孩子能快速拼入优秀机构进行干预训练。但大部分孩子还在机构外排队，甚至拿不到一份评估报告和个别化训练计划，家长在煎熬和等待中浪费了孩子的黄金干预期。

“ALSO理念”由郭延庆副院长提出，强调在专业指导下从A（学业能力、认知能力）、L（生命技能、生存技能）、S（社会规则、社交技能）方面提高自闭症患儿能力。

首款谱系儿童评估干预平台WWW.ALSOLIFE.COM正是基于这个理念，由三个火枪手（秋爸爸、可欣可奕爸爸和泡爹）团队以及志愿者运作和管理，目的是利用孩子有限的时间优先学习最核心的技能，先备齐骨架，再丰满肌肉，以能够实现最终目标。“泡爹”张之光强调，“家长既要有一双敏锐的眼睛，了解并分析孩子的每一个行为，也要有一颗智慧的心理，积极主动的去接触专业知识，与孩子共同成长。”

“面对自闭症这个现实，家长不能一味的逃避，也不能一味的等待或者依靠他人的帮助。父母要学会去解决问题，主动提高自己孩子的能力。教孩子的同时也是在教自己，这让自己的爱更有力量。”和心思灵巧、文笔细腻的全职星妈詹丹想法一样，曹趸添妈妈也认为，“社会的不包容是因为不了解，但是可喜的是越来越多的人开始关注自闭症群体，主动让公众去了解自己的孩子，通过正面的引导，你会发现大家都会非常善意的帮助和鼓励你。” 

北京大学第一医院儿科主任姜玉武也认为：“父母作为成年人，有责任要先克服自身心理上的抑郁、焦虑和恐慌，这样才能让你的孩子感受到你发自内心的正能量。应该理性认识自闭症，制定合理的治疗目标。最重要的是不断努力提升孩子的生活质量，而不是预先设定不切实际的目标，这样才能避免持续的挫折和抑郁、焦虑，最终更有利于孩子的康复。其实人生没有真正完美的，只有长短的区别，让孩子的一生过得有尊严才是最有意义的。”

此次“家长成长论坛之星妈故事”是北京常春藤医学高端人才联盟“常春藤星星计划”项目的重要组成部分。“常春藤星星计划”是2015年底正式立项的重要公益项目，致力于培养自闭症相关多学科专业人才，加强自闭症儿童的筛查评估及早期干预，为自闭症儿童及家庭提供精准救助。吴永波主席表示：“面对中国200万自闭症儿童，公益的力量大有可为，联盟将联合各界有识之士，不忘初心，一直前行！”

如果说在诊断最初每个家庭都沉浸在“痛苦”当中，那么，越来越专业可信的帮扶组织、越来越宽松有爱的社会环境、越来越理性积极的家长认知等都让当下自闭症家庭感受到了温暖与希望。除了每年4月2日的世界自闭症日，由于家庭中主要是妈妈担负起自闭症患儿的生活照顾和教育任务，因而也承受了更大的压力和责任，在患儿的康复疗效中也起了更关键的作用，所以更需要全社会的关心和支持。为了更好的支持自闭症患儿及其家庭，郭延庆副院长也在本次北京常春藤医学高端人才联盟“家长成长论坛之星妈故事”上倡导将每年的4月22日定为“中国孤独症妈妈日”，常春藤联盟和所有自闭症家长们也呼吁，让我们给予更多的关注和尊重给所有伟大和坚强的妈妈们。

自闭症孩子和妈妈们其实都很了不起，相比于每天都只是在做力所能及事情的自己，他们每天都在努力超越自我，做自己很难做到的事情。全社会共同给予自闭症家庭和从业人员更多的关注和认可，他们就不会孤单，就更能融入社会！而每个困难家庭都得到关爱，才会让整个社会更加和谐、文明！