这是一场没有任何大咖的音乐会，这是一场演奏时有错音的音乐会，这是一场观众比表演者更紧张的音乐会……但是这是一场值得观看的演出，一场让人肃然起敬的演出，一场令全场动容的演出，因为这场演出奏响了希望。

这场演出是 “一汽星享计划之‘常春藤’家长成长论坛”重要环节，所有上台演出的演员都是孤独症患者。当这些特殊演员演奏完毕，全场掌声雷动。因为患有语言、行为、认知障碍，这些患者听到掌声时，并没有流露出太多兴奋，仅有一两名演员生硬地微微张开嘴表示开心。但是坐在台下的父母、还有那名默默教授孩子演奏技巧的老师无不充满感动。

什么是孤独症？

重者，有严重情绪、行为问题，生活不能自理；轻者，沟通、交际有障碍，难以自立。这些上台的演员，从十几岁岁到二十几岁不等，在志愿者的帮助下走向音乐之路，他们克服了太多常人难以想象的困难，最终像一名真正的演员那样，站到舞台上为大家表演钢琴、萨克斯、古筝、舞蹈……他们面部表情相对刻板，但是他们情绪镇定、行为举止恰当，他们挑战了自我封闭的内心，为自己、为父母、为所有孤独症家庭奏响了希望。

“星妈”倾情分享成长正能量

 “一汽星享计划之‘常春藤’家长成长论坛”可称之为年度最感人的成长论坛，在9月2日、3日连续两天，北京常春藤医学高端人才联盟与中国第一汽车集团公司、中国残疾人福利基金会共同为近500余位孤独症患儿的家长展开专业、免费的培训讲座。论坛不仅邀请到国内孤独症领域里的顶级专家、学者鼎力相助，同时也请“星家长”一同分享自己的育儿经。

一位家有4岁孤独症儿童的母亲泡妈，勇敢地站到台前，拿着自己的育儿笔记和大家分享经验。她很细致地记录了干预孩子的方法，或正确或错误，全都毫无保留地分享给在场的每一位家长。在会间休息之余，妈妈们聚拢在一起相互聊着养育经验。那些培养孩子喜爱音乐走上舞台的妈妈，成为大家发问的焦点。一位年轻的妈妈在诉说孩子患病时，抑制不住自己的眼泪，其他妈妈纷纷过来给予她拥抱、言语的安慰。妈妈之间的互助成为一种坚强的凝聚力。

无论台上或台上，两天的 “一汽星享计划之‘常春藤’家长成长论坛”让孤独症患儿家长度过了一个温暖的周末。

“三个火枪手”向伪科学开炮

在孤独症家长群里有一个响当当的组合——“三个火枪手”，他们是圈里被大家膜拜的三位男神爸爸。他们分别有一对双胞胎儿子，一对双胞胎女儿，还有一个儿子，这五个孩子全是典型的孤独症儿童。三位爸爸和所有“星家长”一样，经历过崩溃、绝望等情绪，在求医问诊的路上遭受骗局。在他们接触过北京第六医院副院长郭教授并深入了解孤独症的治疗方法之后，他们决定不仅要用科学的方法帮助自己的孩子，而且还希望帮助更多患儿提升生活质量和生存尊严。

火枪手之一的秋爸爸，黝黑清瘦，原本帅气的脸上写满沧桑。他双胞胎儿子不仅确诊为孤独症，大儿子还得了白血病。他在为人接触并没有显露出生活的苦楚，反倒是幽默风趣的言语引得在场听课的家长连连大笑。“一切没有强化、没有辅助的训练，都是耍流氓。”秋爸爸直言不讳向伪科学开炮。他说：“如果谁告诉你，能百分百治愈孤独症，那一定是骗子。”秋爸爸用积极乐观的心态影响着每一位饱受痛苦的家长，与大家分享着自己的经验，希望患儿家长从中能够受益。

另一位火枪手之一的泡爹说：“起初孩子被诊断为孤独症，我不愿意和大家说我有这么一个孩子。但是后来我心态转变了。因为我们的孩子比我们了不起，我们每天都只是做着力所能及的事情，而他们每天都在努力做自己做不到的事情。所以，对于孤独症没有什么可抱怨的，和ALSO理念一起努力前行！”

孤独症诊断很容易，然后呢？

 “一汽星享计划之‘常春藤’家长成长论坛”为了让家长们对生活充满更多信心，特意邀请了北京市孤独症儿童康复协会器乐团，乐团全部由孤独症患者组建。乐团为大家表演器乐、舞蹈等精彩节目。策划这场演出的核心人物是来自北京第六医院主任医师贾美香主任。年过六旬，已经是奶奶年纪的贾主任，整日操心的是这些非亲非故的患儿。贾主任常说的一句话是：诊断很容易，然后呢？我们医生只是做了一件很容易的事，但这些孩子今后的路怎么走？

在谈及自己为孤独症患儿办画展、开音乐会的初心，贾主任特别朴实地说：“在北京我们第一例确诊的孤独症患者今年已经49岁了，他的父亲已经在年初时过世了，母亲身患癌症，这位患者至今在家不能工作。我觉得我们有责任去给这些患者找一条出路，让这些家庭有更多的希望。”贾主任认为目前社会对孤独症的认知高了，是社会文明的象征，但是还存在很多误区。“我们办这场音乐会，不是说这些患儿是音乐家，有多高的音乐天赋，而是希望通过教会他们一定的技能，让患儿自身开心，解决他们一定的情绪问题，同时搭建一个家长交流平台，相互支持、鼓励，给予这些家庭更多希望。”

一位重度孤独症患儿母亲说：“以前你身上有再多头衔，生活再优越，但是在确诊孩子为孤独症后，一切标签都变成孤独症患儿妈妈。怎么办？我曾走过很多弯路，现在终于在常春藤家长论坛中找到前行的动力。今天看到孤独症孩子们的演出，让我更有信心面对我的孩子。就像专家所言，不对孩子有太高期望，但愿用正确的方法提高他的能力。”

当论坛圆满结束时，这些“星爸”、“星妈”久久不愿离去，他们相互激励并一同感恩主办方，相信大家在“常春藤”的鼓励下，与患儿一同成长！